我是张连芬,是德江县农业农村局的一名职工,已是两个孩子的妈妈。今天通过“好妈妈”这个平台,我及家人要真诚的感谢一路以来默默关心帮助我们的各位领导、同事同学、亲朋好友及社会各位爱心人士爱心团体!没有大家的关心和帮助,我们也走不到今天!
我于2017年7月1日早上7点30在德江县人民医院顺利诞下二宝(取名:何泽一),正在全家满心欢喜的逗着刚出生的小生命,讨论着观察两天就回家时,医院一纸病危通知书让大家的心一下变得如千斤般沉重,医院说孩子血小板只有9个,随时有大出血的危险,为了安全起见,当晚120车就把孩子送到了遵义医学院。在遵义医学院长达10天的诊治,医院最终诊断为急性白血病。一纸诊断书,让我整个人都崩溃了,我不敢相信,刚出生的孩子怎么会生这种病,是不是医院诊断错了?但医院最终给我的答复是像这种孩子即使控制了病情,最长时间已超不过3年,让我自己决定。看着家人在医院给我发来的视频,看着幼小的孩子满身的管子,那乞求的眼神,好像在说“妈妈,我想活下去!”我再也控制不住内心的痛,泪水夺眶而出,我对着视频中的孩子说:“宝贝,妈妈一定会救你的!”经过多方打听,从2017年至2019年我带着孩子四处求医,往返在重庆儿童医院、贵阳医学院和遵义医学院之间,直至2019年6月经贵阳医学院血液科主治医生建议,我又满怀希望和期待的心情走上了上海儿童医学中心的漫长求医路。
在去上海的高铁上,看着不哭不闹的孩子,乖得让人心疼,我知道孩子很难受,在贵阳医学院的时候,因肝脾肿大,小小年纪肚子已经肿得比篮球还大,而且连续高烧,医院用了大剂量的丙球才控制住。孩子的肚子一碰到我身上他就会难受的挪开,为了让孩子舒服一点,我两条腿一高一低保持像椅子形让孩子斜靠在我身上,舒服点了孩子才慢慢睡着了,害怕弄醒孩子,我尽量保持着一个姿势。看着孩子熟睡,我的心好疼:“宝贝呀,你一定要撑住,妈妈不放手,就不准你放开***手!......”想着想着就到站了,我背上包抱着孩子站起准备下高铁,突然感觉脚像踩空一样整个人和孩子瘫坐在地上,这一坐把孩子吓得直哭喊妈妈,此时周围的人看到了赶着过来扶我,此刻我才感觉我的腿好像已经不是我自己的了。
在上海儿童医学中心附近找了一个旅馆住下,急着排队挂号,因挂血液科主任的号,连续排了两晚才挂到号,经医生一系列全面检查和会诊,确诊急性髓系白血病M7高危组,医院制定了一系列治疗方案,孩子要先化疗后再作骨髓移植。在化疗期间,为了能更好的护理好孩子,我一边照顾孩子,一边在网上学习护理知识,向病友了解和交流护理和病情方面知识。医生说让孩子每天保持个好心情有助于病情的治疗,我就每天陪孩子做游戏,讲故事,教孩子喜欢的儿歌,四个月化疗下来,孩子对化疗药非常敏感,治疗效果很好。在化疗的同时,医院同步按排在亲人之间、中华骨髓库和台湾联系骨髓源,在外源联系到两位配点非常高的骨髓源,但对方因有顾虑,最终没办法只好用孩子哥哥的骨髓(配点5个点)加上脐带血。2019年11月20日我既紧张又激动又好期待同时又好害怕,带着复杂的心情进仓了,进仓的第一晚就回输了哥哥的造血干细胞,第二天输了山东送来的脐带血,之后就是高标准的无菌护理,每天定时测体温、称体重、记录孩子的大小便,定时搞好卫生消毒,每天打足12分的精神,生怕哪里做得不好做得不到位影响孩子的恢复,实在累得撑不了就在床边眯一小会,功夫不负有心人,移植后的第七天,孩子终于开始长细胞了,我好开心,好激动,这么多年的努力终于看到希望了、有盼头了。移植后的第十二天孩子的细胞长得很好,医生催我们出仓了,本想在仓里多呆几天,等孩子恢复好点再出仓,但由于其他孩子等着移植,只好出仓到普通病房观察治疗,原本想出仓后只是普通的观察治疗恢复,但意想不到的事还在后面等着我们。
因出仓时孩子就还有点拉肚子,本以为孩子拉几天就没事了,可万万没想到,孩子一天比一天拉得厉害,经医生会诊,孩子是移植后肠排。院内抗排异的药和外购抗排异的药都用上了还是止不住,最后严重到拉血,吐血,没办法医生只能给孩子禁食,看着本来就瘦弱的孩子,每天不能吃东西,又拉血吐血,我的心就如刀割一样滴血,刚看到一点希望如今又快破灭了。听病友说间充质干细胞对孩子病情有帮助,就是非常贵,一小袋要1万多,要连用4次才行,而且医院没有,要到外省去联系,为了救孩子又去求医生给联系用上了间充质干细胞,但不管怎么努力怎么想办法,孩子每天拉血吐血都不见好转,看着病床上骨瘦如柴的孩子,听着他一声声的呻吟和他那无助的眼神,我强忍内心的滴血,默默地对床上的孩子说:“儿啊,你一定要坚持住,妈妈一定会想办法救你的。”但老天他总会给你出这样那样的磨难,孩子因拉血吐血严重,两次进重症,第一次进去一个星期就出来了。从重症出来后,我生怕孩子有什么闪失,每天都守在孩子病床边,眼睛都不敢眨一下,可还是没坚持两周又一次被送进重症,这一进去就是20多天。我每天守在重症门口,希望重症里面的医生出来告诉我消息又害怕他们不告诉我消息,只要重症里面传来孩子一点点情况,我就立马跑到血液科找主治医生,把孩子情况告诉他们,只希望医生能想出更好的治疗方案,同时报着一线希望联系外省病友、医生希望能从他们那里得到对孩子有用的药方、药名。可是等啊盼啊,就在2020年大年30天,在家家户户团团圆圆吃年夜饭时,重症里的医生出来告诉我孩子因拉血吐血不止正在抢救,叫我做好心里准备。简单的一句做好心里准备,对我来说就如五雷轰顶,我彻底崩溃,我跪在医生面前哭喊着:“医生您一定要救救我的孩子,不管花什么代价。”医生说我们会尽力的。当时我除了哭,能做的就是双手合十乞求老天开恩可怜可怜我这个多灾多难的孩子吧!听老人说做父母的吃素会给孩子积福,从孩子第一次进重症,我就开始每天吃素,已许是老天怜悯吧,孩子的命是抢救回来了,但重症里的医生出来告诉我,孩子的命这次是救回来了,但下次能不能从死亡边缘给拉回来就不一定了,我们该想的办法都想了,该用的药都用了,该请的专家会诊都请了,但孩子的血一直止不住,而且你们已经欠了快20万元了,我建议七分子止血药还是停了吧!我一心想着救孩子,我哭着跪在医生面前:“医生,我求求您一定要救我的孩子,药千万不能停,钱您们放心,我家里还有一套房子正在想办法卖,只要有一线希望都要救他。”医生当时说我们尽力吧!第二天血液科的主治医生到重症里去看了孩子后出来对我说:“泽一今天终于开口对我说话了,他看见我后,很费尽地说:阿姨,我想爸爸妈妈了。”听到这句话,我当时崩溃地大哭起来。医生当时安慰我几句后严肃地对我说:“泽一妈妈,孩子这情况希望非常小,而且他肠道严重受损,以后存活下来也是个问题。”即使重症的医生和血液科医生都不报希望,但我始终相信我能救回孩子,我在心中默默地对重症里的孩子说:“儿啊,你一定要坚持住,妈妈正在想办法救你,妈妈不会放弃你,你也不准放弃自己!”为了不停药,我一边想办法筹钱,另一方面,我又跑去求助最后的一位救星血液科主任想办法,终于在外送的标本中查到了B19病毒元凶,然后对症下药,孩子的病情才一天天得到控制。虽然后面又几经波折,但最后还是转危为安。因为整个血液科当时就我的孩子最严重,血液科的护士采访我时问了我一个问题:“泽一妈妈,你最担心最害怕的事是什么?”我含着泪说:“我最害怕我双手抱着孩子来,最后两手空空的回家。”说完我已泣不成声,孩子是我的心头肉啊,叫我怎能放弃!终于皇天不负有心人,在2020年5月份孩子终于出院了。我们在上海租的房子里住下,精心护理到2020年8月份大检查后医生说可以回家休养后,于8月底回家。现在孩子在家恢复得很好,半年到上海复查一次。
在长达四年的求医长征途中,虽然是历经磨难,千辛万苦,但我和孩子是庆幸的,已是幸福的,因为我和孩子一直不是孤立的,一直都有家乡这个大家庭成员在身后默默的关心和帮助!有社会各界爱心人士和团体的关心和帮助!在今后的生活中,我除了认真工作外,还会精心护理和培养孩子,我会给孩子讲发生在他身上的故事,让他学会感恩,回馈社会,把这大爱精神传递下去!